Dat doet pijn

Al weer 2 weken geleden ben ik (eindelijk) begonnen met de introductiecursus creatief schrijven. De eerste opdrachten over gevoel en vorm gebruikte ik in die week (stiekem) als blogposts. Dus mocht je je hebben afgevraagd waarom ik opeens me ging beperken tot 50 woorden.... daarom dus. En oh, wat vond ik het leuk, die eerste les. Stuiterend kwam ik thuis. Eindelijk weer een leuke uitdaging.

De afgelopen paar weken rommelde het heel erg met mijn lichaam. Ik heb veel pijn en na verplicht stilgezeten te hebben, kwam ik maar langzaam op gang. Dus ik was heel blij dat het me al die tijd al wel lukte om al mijn afspraken en cursussen na te komen. Niet hoeven afzeggen is ZOOOOOOO'N verbetering met afgelopen jaar.

En dat voelt goed. Maar tegelijk kwam ik vorige week een volgend struikelblok tegen. Eentje waar ik veel over heb moeten nadenken en waar ik ontzettend van baal. Want ja, het is me vorige week gelukt om naar m'n schrijfcursus te gaan (had ik al gezegd dat dat een grote verbetering is??) maar toen ik daar zat..................... toen ging het dus niet. De pijn was al dagen zo, zo, zo ontzettend aanwezig dat ik over niets anders meer denken kon.

Dus toen we als opdracht kregen om een situatie van afgelopen week blanco te beschrijven...... lukte me dat niet. Bij alles wat naar boven kwam, zat pijn. Pijn, pijn, pijn. Ook bij oefening 2: herschrijf deze blanco situatie en voeg nu zo veel mogelijk geluid toe, kon ik nog steeds niets verzinnen want “auwauw, au, au, au” is niet echt lezenswaardig. Compleet gefrustreerd zat ik daar. Boos omdat ik zo ver gekomen was en het me nu toch weer niet lukte om mee te doen.

De docente had wel door dat ik niet bij de les was en vroeg me om dan voor oefening 3 een losse poging te wagen. Waar de anderen de eerste oefening weer moesten herschrijven maar nu met zo veel mogelijk zintuiglijke gewaarwordingen erin; schreef ik een stukje over mijn pijn:

Tast

Met tegenzin kom ik uit de diepte omhoog, er is niet meer aan te ontkomen. Voorzichtig begin ik aan mijn standaardinventaris:

Nek → stijf, pijnlijk en stram

Schouders → die willen helemaal niet bewegen, maar moeten het wel want de druk van het matras vertaalt zich in mijn rug tot ondraaglijk hard

Benen → stijf, pijnlijk en stram

Knieën → gevoelig, met kleine pijnscheuten

Enkels → die gaan nog wel

Maar in mijn voeten zijn de naalden volop bezig en zijn ijs- en ijskoud. Wat toch elke keer weer raar blijft omdat mijn armen gevoelloos lijken te zijn. Tenminste, zolang mijn omgeving bewegingsloos is. Want als mijn man zich naast mij omdraait, schieten de elektrische stoten vanuit mijn vingers via mijn ellebogen door mijn ruggengraat.

Tijdens het voorlezen voelde ik de tranen van onmacht, pijn en frustratie al opkomen en toen mijn mede-cursisten hun bewondering uitspraken omdat ik die pijn zo goed kon verwoorden..... toen braken de sluizen en zat ik jankend aan tafel.

Sinds die avond ben ik me bewust van een ander deel van fibromyalgie dat ik moet leren accepteren. Het feit dat ik moet accepteren dat fibromyalgie niet alleen mijn leven bepaalt (daar ben ik inmiddels aan gewend) maar dat het ook grote impact heeft op de beeldvorming over mij. Het liefste zou ik door mijn mede-cursisten herinnerd worden als die vrouw (of stiekem nog altijd: dat meisje) die van die grappige stukjes schreef; maar ik weet dat dat niet zo zal zijn. Ik zal herinnerd worden als die vrouw (of dat meisje) met die vervelende chronische aandoening die ondanks dat van die grappige stukjes schreef.

Ik weet inmiddels dat ik veel kan en dat het me zeker gaat lukken om weer dingen op te bouwen. Maar net zo zeker als ik dat weet, weet ik dat er keer op keer weer momenten komen waarop ik tekst en uitleg moet geven: ik heb fibromyalgie. Om daarmee meteen het beeld wat mensen van mij hebben samengesteld voorgoed te veranderen. Fibromyalgie; waardoor mensen bij alles wat ik doe bijna automatisch op de volgende manier zullen denken: “wat goed dat ze ondanks die pijn dat alles doet”; en dat wat ik bereik niet meer alleen op waarde kunnen beoordelen.

Hoe onzichtbaar mijn fibromyalgie ook is: ik zal het nooit kunnen verbergen. En dat doet pijn..... maar dan op een heel andere manier.